Medica Academica

Raluca Băjenaru

În România, numărul infectărilor recente cu virusul HIV nu a crescut, însă cazurile de infecţii cu hepatita C devin tot mai frecvente, în special în rândul comunităţii consumatoare de droguri, afirmă Alina Dumitriu, director executiv al Asociaţiei Sens Pozitiv, asociaţie non-guvernamentală care sprijină drepturile persoanelor infectate cu virusul HIV şi al hepatitei B şi C.

“Infectările recente cu HIV sunt caracteristice mai ales cuplurilor heterosexuale, însă nu prea au crescut ca număr în ultimul timp. De câte ori numărul de cazuri este în creştere, acest fenomen este generat de faptul că oamenii vin să se testeze, şi nu pentru că ar creşte cazurile de infectări. Sunt încă mulţi pacienţi care nu au fost diagnosticaţi”, spune Alina Dumitriu.

În România, adaugă reprezentantul Asociaţiei “Sens Pozitiv”, infecţia cu virusul HIV nu este caracteristică persoanelor cu orientare gay, care se protejează şi se testează mai mult decât populaţia generală, nici consumatorilor de droguri injectabile, cum este cazul în state precum Rusia şi Ucraina.

Cei mai mulţi dintre pacienţii cu virusul HIV sunt tineri infectaţi pe cale nozocomială (în spitale), în copilărie, când unii aveau doar câteva luni. Dintre cei 10 000 de pacienţi aflaţi în această situaţie, în prezent mai trăiesc aproximativ 8 000, spune directorul Asociației “Sens Pozitiv”.

“La ei au intervenit factori psihologici, cum ar fi oboseala, plictiseala de tratament. Până la urmă ajung să nu îşi mai ia medicația. Au nevoie de o abordare multidisciplinară – şi din partea noastră, prin consiliere psihologică, şi din partea medicului, care trebuie să îi facă să înţeleagă importanţa tratamentului. Sunt medici care nu îi mai primesc pe pacienţi dacă nu îşi mai iau tratamentul, avem însă medici cu care colaborăm în Institutul “Matei Balş”, în Spitalul “Victor Babeş”, şi în ţară”, explică Alina Dumitriu.

Studiile din domeniul medical arată că o aderenţă la tratament de sub 95% poate avea un efect advers, generând rezistenţă la medicament. O cercetare realizată de către Şcoala Londoneză de Farmacie arată că peste o treime dintre pacienţi dezvoltă o aderenţă redusă la tratament în şase luni de la începerea administrării medicamentaţiei.

Din acest grup de pacienţi, doar 30% şi-au continuat studiile, restul întrerupându-le la un anumit moment, fie din cauza bolii, fie pentru că au fost marginalizaţi de către colectiv. “În afară de discriminarea din partea societăţii, pacienţii se şi autostigmatizează pentru că, de-a lungul timpului, au fost supuşi la umiliri, daţi afară din scoală…”, spune Alina Dumitriu.

80% dintre consumatorii de  droguri au virusul hepatitei C

În ceea ce priveşte infectarea cu virusul hepatitei B sau C, numărul cazurilor recente a crescut, în special pentru hepatita C, în condiţiile în care 80% dintre consumatorii de droguri au acest virus care se transmite, potrivit ultimelor studii, şi pe cale sexuală. “În cazul hepatitei B şi C, problemele sunt tot de aderenţă, pentru că pacienţii nu prea vor să se trateze. Eu lucrez cu pacienţi care consumă droguri injectabile şi s-au îmbolnăvit pe această cale. Încercăm să îi ducem mai departe la medicul infecţionist, pentru că ei sunt interesaţi doar să îşi facă rost de marfă, de heroină sau de droguri legale”, afirmă directorul Asociației “Sens Pozitiv”.

Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica

Popularity: 4% [?]

Membrii Asociaţiei Diverta, reprezentând pacienţii cu transplant hepatic, vor să facă parte din Comisiile care decid în domeniul activităţii de transplant din Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS), după modelul forurilor similare din alte state europene, unde participarea pacienţilor ajunge până la 50%.

Pacienţii sunt îngrijoraţi de posibilitatea introducerii coplăţii la medicamentele imunosupresoare, aflate pe lista G, ceea ce i-ar putea face să plătească din buzunar sume importante în fiecare lună. ‘’Ele sunt gratuite în acest moment şi am dori să rămână gratuite, altfel ar trebui ca pacienţii să scoată câteva zeci de milioane de lei pe lună pentru plată, ceea ce este imposibil pentru un pacient care trăieşte în România”, a afirmat Crina Ştefănescu, preşedinta Asociaţiei Diverta, care reuneşte pacienţii cu transplant hepatic. În medie, medicaţia imunosupresoare pentru un pacient cu transplant de ficat ajunge lunar la 2400 lei, spune Doina Hrehoreţ, chirurg în echipa de transplant hepatic de la Spitalul Fundeni, condusă de prof. Irinel Popescu. “Sunt semnale destul de grave care vizează programul de transplant, şi mă refer la finanţarea lui. Nimeni nu neagă că un transplant consumă bani, dar sunt oameni care se întorc în câmpul muncii şi sunt plătitori de taxe. Anul trecut numărul de organe a fost mult mai mic, anul ăsta am realizat 29 de transplante în şase luni, e numărul maxim atins până acum. Nu mi se pare corect să treci pacienţii de azi pe mâine pe medicamente mai ieftine”, a declarat dr. Hrehoreţ. Aceasta a precizat că până acum nu au fost situaţii în care nu s-a făcut un transplant din lipsă de bani.

Deşi la modul declarativ şi Ministrul Sănătăţii, Attila Cseke, şi preşedintele CNAS, Nicolae Duţă, au spus că activitatea de transplant nu va fi afectată de probleme de finanţare, medicaţia imunosupresoare se regăseşte pe lista produselor care vor fi compensate pe clasă terapeutică, ceea ce înseamnă compensarea celui mai ieftin medicament din clasa respectivă. Pentru persoanele care au suferit un transplant hepatic, aceasta înseamnă fie trecerea pe un medicament generic, care, potrivit dr. Hrehoreţ, poate duce la rejetul grefei, fie plata unei coplăţi care poate ajunge la milioane de lei pe lună, conform lui Victor Zota, coordonator al Programului Naţional de Transplant. “Un pacient transplantat care nu-şi ia medicaţia pierde grefa. Unele medicamente nu au corespondent generic, iar noi folosim în România aceleaşi produse care se folosesc pentru operaţii similare în toată Europa, şi care ne asigură cele mai bune rezultate”, a spus Doina Hrehoreţ.

Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica

Popularity: 5% [?]

Diagnosticarea cu cancer sau revenirea afecţiunii îi aşează, de multe ori, pe pacienţi şi pe familiile acestora într-un “roller coaster” emoţional. Deciziile privind tratamentul trebuie luate rapid. Pentru o alegere informată, pacienţii caută cu disperare informaţii de calitate.

Diagnosticarea cu cancer sau revenirea afecţiunii îi aşează, de multe ori, pe pacienţi şi pe familiile acestora într-un “roller coaster” emoţional. Deciziile privind tratamentul trebuie luate rapid. Pentru o alegere informată, pacienţii caută cu disperare informaţii de calitate.

În special în cazul afecţiunilor rare, pacienţilor le trebuie informaţii concrete, pe înţelesul lor. Cele traduse în limba nativă sunt, de multe ori, indisponibile, depăşite sau prea tehnice. Majoritatea sfârşesc prin a căuta detalii pe Google sau devin chiar cetăţeni virtuali ai SUA pentru a putea accesa site-uri web. În timp ce dezbaterile politice în jurul conceptelor precum  “informaţii adresate pacienţilor” şi “publicitate ţintită” continuă ca şi când acestea ar proveni dintr-o casă fără ferestre sau ar putea fi transmise exclusiv prin internet, pacienţii europeni continuă să sufere din cauza lipsei de acces la informaţie de calitate. Pentru ei încă există momeala ademenitoare a vindecătorilor miraculoşi, a farmaciilor online contrafăcute şi a publicitarilor din uşă în uşă.

Reprezentanţii grupurilor de pacienţi furnizează sprijin zilnic, ţintit, pacienţilor care trăiesc cu o boală. Cu toate acestea, se confruntă cu bariere similare pentru accesarea informaţiilor de calitate. Demersurile lor ar trebui să fie susţinute, mai degrabă, pentru a se asigura de faptul că datele furnizate pacienţilor sunt bazate pe dovezi, că sunt utile şi relevante.

Principiile de calitate elaborate, de exemplu, de Forumul Farmaceutic al Uniunii Europene pot oferi un cadru care ar trebui respectat cu stricteţe de către toţi furnizorii de informaţii, indiferent dacă sunt instituţii oficiale, organizaţii publice sau private. Cu toate acestea, este nerealistă ideea că orice organism public poate cuprinde toate informaţiile existente despre mii de boli pe Internet. Este necesar un cadru normativ, un mix de coduri, strandarde de calitate, lucrări validate şi supervizate de instituţiile recunoscute, însă fără a creşte birocraţia.

Mecanismele cu care ne-am obişnuit până acum vor întări, în final, situaţia actuală în care website-urile autorizate îşi folosesc resursele şi aşa reduse pentru a transmite informaţii despre cele mai cunoscute boli -statistic vorbind, în funcţie de prevalenţă şi incidenţă. Pacienţii care suferă de boli rare sunt astfel uitaţi, nereprezentând o prioritate pentru bugetul editorial al revistelor şi website-urilor.

Jan Geissler, Director Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer

Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica

Popularity: 8% [?]

Accesul la tratament este cel mai “încălcat” drept al pacientului român, apreciază Cezar Irimia, preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC). Un alt drept puţin cunoscut este dreptul la o a doua opinie. >>>

“Accesul la tratament este dreptul cel mai des încălcat, în special în cazul bolilor cronice. Sunt maladii abordate cu un tratament standardizat, iar atunci când acesta nu mai dă rezultat este nevoie de medicamente mai scumpe, pacientul e trecut pe o listă de aşteptare şi, pentru el, riscurile sunt majore. Mai nou, şi accesul la tratamentul standardizat e sub semnul întrebării. Se improvizează, se tărăgănează, bietul medic e şi el pus într-o situaţie dificilă pentru că nu mai are bani şi nu poate spune bolnavului că nu mai are bani şi că nu-l poate trata”, explică Irimia.

Conform COPAC, pe listele de aşteptare pentru tratament de linia a 2-a pentru cancer se află, la nivel de CNAS, 4600 de pacienţi, în timp ce pentru hepatita de tip B şi C sunt peste 7000 de pacienţi pe liste de aşteptare.  Românii, în marea lor majoritate, nu sunt conştienţi de drepturile pe care le au, obligaţia informării cetăţenilor fiind una din principalele misiuni ale organizaţiilor de pacienţi. România este semnatară a Cartei Europene a Pacienţilor, ar trebui să ratifice această Cartă, însă din legislaţia noastră lipsesc articolele referitoare la siguranţa şi calitatea vieţii pacienţilor.  O altă problemă este legată de discriminarea care există, la momentul actual, între pacienţii din Europa. “Un francez este monitorizat corect şi gratuit în cadrul programului de cancer de la ei, cel mai bun din UE. La noi, când vin la monitorizare la trei luni, șase luni, un an, află că nu mai sunt bani şi sunt trimişi în privat unde investigaţiile costă mult. La oraşe mai e cum mai e, însă oamenii renunţă la viaţă, mai ales în rural unde moare omul cu zile”, spune preşedintele COPAC.

Din Carta Europeană a Drepturilor Pacienţilor:

Dreptul la măsuri de prevenţie

Fiecare individ are dreptul la un serviciu pentru prevenirea bolii.

Dreptul la acces

Orice individ are dreptul să acceseze serviciile de sănătate în cazul în care îi sunt necesare. Serviciile de sănătate trebuie să garanteze acces egal fiecărui individ, fără discriminări pe baza resurselor financiare, reşedinţei, bolii sau timpului necesar.

Dreptul la informaţie

Orice individ are dreptul să acceseze orice informaţie legată de starea lui de sănătate, serviciile de sănătate şi modul în care poate să se folosească de ele, şi toate studiile ştiinţifice şi inovaţiile tehnologice trebuie să îi fie făcute disponibile.

Finanţarea organizaţiilor de pacienţi

• sponsorizările din partea companiilor farmaceutice, care se fac pe proiecte punctuale (principala sursă de venit)

• donaţiile, inclusiv 2% din impozitul plătit statului

• fonduri structurale, de care beneficiază unele din asociaţiile cele mai solide

Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica

Delia Budurcă

redactor sef

Popularity: 19% [?]

Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer – European Cancer Patients Coalition (ECPC) – reunește vocea a milioane de pacienţi din 300 de organizaţii şi din 41 de ţări, inclusiv din cele 27 state UE. Este singura organizaţie “umbrelă” care reprezintă interesele tuturor pacienţilor cu  cancer, de la formele cu incidenţă mare până la formele rare. Mottoul coaliţiei este “Nimic despre noi fără noi!”.

“În România cancerul este privit ca o boală incurabilă și, deşi tratamentul este acelaşi ca şi în multe ţări dezvoltate, perioada de acces la intervenţia chirurgicală este mult mai scurtă, iar perioada de aşteptare pentru tratament este aceeaşi. Accesul la terapii ţintite, mai scumpe, este mai dificil, dat fiind timpul de aşteptare de câteva luni. Asta se întâmplă şi în unele ţările dezvoltate”, a declarat pentru “Medica Academica” Simona Ene, vice-preşedinte al Coaliţiei Europene a Pacienţilor cu Cancer (ECPC).

Există mari diferenţe între regiuni, ţări şi chiar în interiorul unei ţări în ceea ce priveşte accesul la diagnostic şi la tratament. “Cel mai bun şi mai cuprinzător plan naţional de luptă contra cancerului este în Franţa. Acesta prevede inclusiv elementele cheie care ţin de calitatea vieţii pacientului”, consideră Simona Ene.

Prevenţie versus Tratament

Cercetările făcute au evidenţiat faptul că există factori de risc care ţin de stilul fiecăruia de viaţă. “Nu se poate vorbi de prevenţie, dar s-a demonstrat că există forme de cancer care pot fi prevenite şi care pot fi diagnosticate în stadiul pre-malign, cum este cancerul de col uterin şi cel pulmonar. Cancerul la sân este hormon-dependent, adică se poate preveni prin corectarea la timp a disfuncţiei hormonale”, explică dna Ene.

Toate aceste mijloace, fie de reducere a riscurilor prin abordarea unui stil de viaţă sănătos, fie prin depistarea şi tratarea bolii în stadii pre-maligne, sunt mult mai ieftine pentru bugetul de sănătate, mai scurte ca durată de tratament şi mai uşor de suportat pentru pacienţi.

Vice-preşedinta ECPC are şi o perspectivă personală asupra acestei boli, după ce a fost diagnosticată în 2004, la controlul ginecologic anual, cu o tumoră ovariană la limita malignităţii (potrivit clasificării OMS). A suferit o intervenţie chirurgicală fără să fie necesar un tratament oncologic. Refacerea fizică a fost de scurtă durată. În schimb, efectele intervenţiei sunt de lungă durată şi uneori cu impact destul de mare asupra calităţii vieţii, dar nu au efecte secundare majore.

Comparativ, tratamentul oncologic este mult mai lung, mai greu de suportat datorită efectelor secundare şi a impactului psihologic, care scad considerabil calitatea vieţii pacientului. Perioada de refacere este îndelungată, existând şi riscul de recidivă.

Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica

Johana Toma, redactor

Popularity: 15% [?]

Asociaţia P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viaţa este Luminoasă) reprezintă una din cele mai importante organizaţii non-guvernamentale din România care s-a remarcat printr-o serie de acţiuni menite să ajute copiii suferinzi de cancer, în special pe cei cu leucemii. În anul 1995, un grup de părinţi confruntaţi cu o multitudine de probleme legate de boala copiilor, la sugestia dr. Dan Catană (Spitalul Clinic de Copii „Marie Curie”) şi a unui călugăr francez, Jean Dominique, au pus bazele unei reţele de informare şi de ajutorare a micilor pacienţi.

Deşi tipurile de cancer la copii sunt diferite de cele ale adulţilor, creşterea şanselor de vindecare cere o cale comună de abordare: diagnosticarea precoce a maladiei. Expe-rienţa clinică a dovedit că 80-90% din tumorile diagnosticate timpuriu la copii pot fi vindecate. „Tratamentul este unul de durată, de multe ori unul din membrii familiei trebuie să se interneze alături de copilul suferind. Deseori, copiii şi părinţii se găsesc într-o situaţie critică pe care nu ştiu cum să o gestioneze. Cei mici sunt separaţi de prieteni, ori nu pot merge la şcoală. În plus, ei trebuie să suporte durerea şi inconvenientele generate de tratament, iar perioada lungă de timp petrecută în spital le poate induce agitaţie şi nervozitate. Schimbările fizice pe care le suportă creează un sentiment de frustrare. Părinţii nu ştiu cum să facă faţă situaţiei din punct de vedere emoţional şi financiar. Ei trăiesc această experienţă traumatizantă fără a avea informaţii despre boală, despre tratamentul adecvat, despre condiţiile de viaţă în astfel de cazuri sau despre drepturile legale ale copiilor”, a subliniat Olga Cridland, preşedinta Asociaţiei P.A.V.E.L..

Disperarea părinţilor este accentuată de lipsa informaţiilor despre boală și tratament. „În UE, serviciile pentru pacienţi, în special pentru cei care suferă de boli incurabile sau care implică tratament pe termen lung iau în considerare toate aspectele legate de calitatea vieţii sau pe cele sociale implicate”, a mai explicat Olga Cridland. Săptămânal, aproximativ 40 de copii şi adolescenţi cu vârste cuprinse între un an şi 19 ani sunt trataţi numai în Secţia de Oncopediatrie a Institutului Oncologic Bucureşti „Prof. Trestioreanu”. Alţi 40 de copii sunt în tratament la Secţia de Oncologie Pediatrică a Spitalului Clinic de Urgență „Marie Curie” (Budimex), iar la Secţia de Hematologie – Spitalul Clinic Fundeni sunt disponibile 120 de paturi.

Între programele asociației s-a evidenţiat proiectul „Construind viitorul pentru copiii din România”, care a câştigat în competiţia internaţională „My child matters” (2007) şi care are în vedere îmbunătăţirea gradului de informare şi conştientizare cu privire la problematica copiilor cu cancer prin crearea şi administrarea primului Centru de Resurse şi Servicii P.A.V.E.L. pentru părinţi şi copii în incinta IOB (camera 16). Proiectul urmăreşte patru linii generale: informare, consiliere în probleme de sănătate, de psihologie şi de asistenţă socială, precum şi consiliere juridică ( detalii www.asociatiapavel.ro si www.asociatiapavel.home.ro). Camera de joacă din Spitalul de Copii „Marie Curie” este un alt proiect important, iar Casa Părinţilor oferă cazare gratuită părinţilor sosiţi din provincie care au copiii aflaţi în tratament în clinicile bucureştene.

Ioana Georgescu, redactor șef

Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica

Popularity: 16% [?]

Preşedinte-le asociaţiei, judecătorul Mihai Stoian, ne spune: “LIVERTRANS s-a înfiinţat în luna aprilie 2005, cu un număr de 17 transplantaţi şi 17 cadre medicale, în frunte cu prof. dr. Irinel Popescu, toţi având calitatea de membri fondatori. În prezent asociaţia are 92 de membri dintre pacienţii transplantaţi și aceleaşi 17 cadre medicale.” Sediul asociaţiei se află în localitatea Focşani, judeţul Vrancea.

Colegii din restul Europei

Politica înfiinţării de asociaţii ale pacienților cu diferite afecțiuni, recentă în România, este de foarte mult timp implementată în majoritatea statelor din Europa. O asociaţie a pacienţilor este mai mult decât un for al acestora, prin care să se conştientizeze problemele cu care se confruntă, sau un mijloc organizat de luptă pentru obţinerea drepturilor care li se cuvin şi respectarea lor.

O foarte importantă dimensiune este şi cea a socializării dintre pacienţi, membri ai asociaţiei, a schimburilor de experienţă şi de know-
how. Participarea la evenimente comune a mai multor organizaţii cu acelaşi profil este foarte fructuoasă pentru pacienţi însă, din nou, reclamă anumite aspecte care, în cazul nostru, sunt o problemă: susţinerea financiară şi sprijinul logistic al autorităţilor. Din aceste considerente, dl. judecător Stoian remarcă cu părere de rău că: “există astfel de asociaţii în multe ţări europene, dar nu am stabilit legătura cu ele din lipsă de fonduri şi având în vedere că atari legături intră în competenţa Agenţiei Naţionale de Transplant.”

Proiecte

În conformitate cu statutul celorlalte asociaţii de pacienți transplantaţi din România, dar şi al celor internaţionale cu acelaşi profil, orice pacient transplantat, membrii familiei sale, precum şi orice persoană fizică sau juridică poate deveni membru al asociaţiei.

Principalele proiecte ale asociaţiei urmează prevederile din statut: de a îmbunătăţii starea de sănătate a pacienţilor transplantaţi hepatic, de a media dialogul cu autorităţile statului şi de a organiza activităţi de sensibilizare a opiniei publice şi de informare a acesteia în legătură cu problemele specifice cu care se confruntă pacienţii transplantați hepatic. O dificultate majoră în atingerea acestor scopuri este latura materială. Fondul financiar al asociaţiei este reprezentat de cotizaţia anuală a fiecărui membru, în valoare de 50 de lei, de taxa de înscriere pentru membri noi, în valoare de 10 lei şi din sponsorizări. În aceste condiţii şi “având în vedere criza (economică – n. red.) în care se află întreaga societate”, explică dl. Stoian, realizarea obiectivelor asociaţiei trebuie privită şi ţinând cont de aceste aspecte ce impun limitări importante.

Membru LIVERTRANS

Din punct de vedere al calităţii de pacienţi, atât membri LIVERTRANS cât şi ceilalţi transplantaţi din România beneficiază de prevederile Programului Naţional de Transplant, întocmit de către Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Sănătate şi Agenţia Naţională de Transplant, “fără nicio discriminare, indiferent dacă fac sau nu parte din vreo asociaţie, având tratamentul specific gratuit”, susţine Mihai Stoian. Deşi teoretic, prevederile Programului Naţional de Transplant sunt stricte, a fost nevoie ca asociaţia să acţioneze concret pentru membri ei, în vederea depăşirii anumitor probleme care au apărut în sistem.

Susținere

Deşi este o organizaţie de pacienţi cu un număr mic de membri, LIVERTRANS acoperă un areal destul de larg de preocupări, deoarece activitatea de transplant şi managementul post-transplant reclamă anumite măsuri speciale. Totodată, efectivul membrilor este în creştere, dat fiind că, în afară de pacienţii transplantaţi hepatic se pot înscrie rudele acestora, cadre medicale dar şi persoanele care doresc să îşi aducă aportul voluntar susţinând în orice fel cauza transplantaţilor hepatic.

Problematica stării actuale de fapte are un impact negativ asupra proiectelor viitoare ale asociaţiei. Este de înțeles, întrucât depăşirea problemelor actuale cu care se confruntă pacienţii în condiţiile foarte limitate ale resurselor nu lasă timp membrilor pentru dezvoltarea şi planificarea unor proiecte pe termen lung, foarte ambiţioase. Posibilitatea atingerii tuturor obiectivelor pentru care s-a înfiinţat LIVERTRANS este cel mai important proiect al asociaţiei.

Obiective ale “LIVERTRANS” prevăzute în actul constitutiv:

1. promovarea și apărarea intereselor transplantaţilor de ficat privind îngrijirea medicală, susţinerea lor morală, psihică şi materială în vederea reintegrării totale în viaţa socială;

3. identificarea tuturor transplantaţilor de ficat, chiar dacă transplantul a fost efectuat înafara ţării, a bolnavilor aflaţi pe listele de aşteptare, acordarea de sprijin medical, moral, logistic, informaţional şi material celor care devin membri ai asocaţiei;

4. sensibilizarea opiniei publice în domeniul donării de organe, prin legături permanente cu mass- -media: presă, televiziune, radio, publicitate;

8. susţinerea unei colaborări permanente cu forurile competente, cu atribuţii abilitate în rezolvarea unor situaţii ale membrilor asociaţiei: Guvernul României, Ministerul Muncii şi Protecţiei Sociale, Ministerul Transporturilor, Direcţii, Secretariate, Asociaţii;

9. promovarea şi dezvoltarea în România a unui sistem eficient de protecţie socială a transplantaţilor hepatici aflaţi în nevoie;

15. asigurarea condiţiilor de colaborare continuă şi constantă cu alte asociaţii şi fundaţii de profil din ţară şi din străinătate, la nivel de asociaţie şi individual, pentru schimb de opinii, de informaţii, de experienţă;

28. stabilirea unor relaţii de colaborare cu societăţi de profil, institute de cercetare, laboratoare specializate, precum şi cu organizaţii şi instituţii similare din străinătate, pentru susţinerea acţiunilor statutare ale asociaţiei, obţinerea de informaţii, organizarea în comun a unor manifestări pentru cunoaşterea problematicii legate de transplantul hepatic şi bolile asociate.

Sprijinul autorităţilor lipseşte; cel al medicilor e și permanent şi eficient!

Ca orice asociaţie ce militează pentru drepturile membrilor ei, LIVERTRANS are nevoie de sprijin extern. Referitor la respectivul aspect, preşedintele asociaţiei sesizează antiteza dintre instituţiile statului  – pe de-o parte, al căror sprijin de orice natură “lipseşte cu desăvârşire” şi corpul medical – de cealaltă parte, al cărui sprijin este “atent, permanent şi eficient.” Putem trage astfel concluzia că dintre cele două componente importante ale instituţiei sănătăţii prin prisma pacientului, relația medic – pacient și relaţia autorităţi – pacient, este funcţională şi eficientă numai prima, reuşind cu greu să acopere lipsa desăvârşită a celei de-a doua, care, deşi reglementată instituţional, nu se regăseşte în teren.

Popularity: 20% [?]

GHEORGHE IONESCU, președintele Asociației SANO-HEP

Asociaţia SANO-HEP militează pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavilor suferinzi
de boli hepatice grave, prin informarea corectă a pacienților şi găsirea unor soluţii la problemele cu care aceștia se confruntă.

“Prin definiție, oricare cetăţean aparent sănătos sau bolnav, când se adresează unui medic, este pacient. Pentru a avea şanse egale la servicii de sănătate de cea mai bună calitate, este foarte important ca fiecare individ să cunoască, să conştietizeze şi să ceară să îi fie respectate drepturile de pacient. Acest fapt va duce la schimbarea relaţiilor de zi cu zi dintre medici, cadre medicale, structurile din sistemul de sănătate şi bolnavi, ceea ce ar genera, implicit, consolidarea sistemului de sănătate şi centrarea lui pe pacient”, ne-a declarat Gheorghe Ionescu, preşedintele Asociaţiei SANO-
-HEP.

De asemenea, prin cele de mai sus se asigură garanţiile legale şi serviciile specifice pentru individ şi familiile lor. „Cetăţenii trebuie să conştientizeze şi faptul că, pe lângă statutul de pacient, îl au şi pe cel de beneficiar (consumator) de servicii medicale. De aceea, este necesar să-şi cunoască şi drepturile ce decurg din acestă poziţie”, este de părere Gheorghe Ionescu. “Informaţia corectă, completă şi accesibilă pacientului, raportată la nivelul de înţelegere al acestuia, a stării sale de sănătate, precum şi a consecinţelor acordării sau neacordării serviciului medical, constituie premisa unui consimţământ valabil exprimat, a solicitării şi altei opinii medicale sau, dimpotrivă, a refuzului de a primi res-pectivele servicii.

Calitatea actului medical este diminuată, uneori, prin încălcarea normelor de etică profesională, însă, în cele mai frecvente cazuri, prin lipsa resurselor financiare şi materiale necesare, ceea ce are drept consecinţă neantrenarea întregului potenţial de care dispune corpul medical. Astfel, în mod inevitabil, se ridică problema în ce măsură statul îşi îndeplineşte obligaţiile specifice ţinând de asigurarea sănătăţii populaţiei şi a calităţii vieţii”, a subliniat Gheorghe Ionescu.

Noi meserii:
lobby-st şi advocate

Întrebat care sunt lacunele existente în legislaţia privind drepturile pacienţilor, preşedintele SANO-HEP a menţionat, în principal, inexistenţa metodologiei de aplicare a legii. „În 2004 a fost elaborat ghidul european pentru drepturile pacienţilor, un ghid de implemetare. El are drept scop asumarea responsabilităţii naţionale şi internaţionale pentru garantarea atât a drepturilor pacienţilor, cât şi a medicilor/cadrelor medicale”, a subliniat Gheorghe Ionescu.

De asemenea, este nevoie de îmbunătăţirea legii cu privire la drepturile pacientului, conform prevederilor Cartei Europene a Drepturilor Pacientului (va fi în curând emisă o recomandare a CE cu privire la aceasta). Printre alte scăpări legislative se numără şi: lipsa pregătirii juridice specializate pe drepturile pacientului (de exemplu, în ţările dezvoltate există avocaţi și consultanţi juridici specializați), lipsa procedurilor şi a infrastructurii necesare pentru evaluarea şi constatarea încălcării drepturilor pacientului etc.

„Unul din obiectivele organizaţiilor de profil ar trebui să fie informarea bolnavilor şi conştientizarea lor în ceea ce privește drepturile pe care le au ca pacient, asigurat şi consumator de servicii medicale, precum şi încurajarea lor pentru a cere să le fie respectate drepturile. În cazul în care pacienţii sesizează că li se încalcă drepturile, organizaţiile de resort ar trebui să îi reprezinte în raport cu instituţiile/furnizorii de servicii medicale abuzive. Organizaţiile de pacienți ar trebui să militeze pentru garantarea respectării drepturilor celor pe care îi reprezintă, și să solicite elaborarea unei legi prin care să fie recunoscută activitatea de lobby şi advocacy, statutul şi condiţiile pe care trebuie să le indeplinescă cei care fac astfel de activităţi”, a subliniat Gheorghe Ionescu.

Este nevoie şi de o nouă abordare a relaţiei organizaţiilor de pacienţi cu instituţiile din domeniul sănătăţii, în sensul consolidării sistemului de sănătate. Cele mai multe organizaţii de pacienţi au o atitudine ofensivă, ceea ce duce la subminarea rolului instituţiilor statului de responsabil în managementul politicii de sănătate. Un alt punct important este reconsiderarea centrului de greutate în sistemul de sănătate, prin punerea în prim-plan a pacientului, nu a medicului, aşa cum este în prezent (sistem centrat pe pacient). Este necesară crearea de parteneriate strategice între organizaţiile de pacienți, pe criterii şi misiuni bine stabilite pentru organizaţiile partenere.

Program pentru tratarea cirozei hepatice

Unul din obiectivele SANO-
-HEP este sprijinirea pacienţilor suferinzi de ciroză hepatică. Doar în primele nouă luni ale acestui an au fost depistate de trei ori mai multe cazuri de ciroză hepatică faţă de aceeaşi perioadă a anului trecut. “Nici un tratament nu vindecă această afecțiune după ce deteriorarea hepatică s-a împlinit. Cu toate acestea, tratamentul poate, uneori, să prevină sau să amâne deteriorarea hepatică ulterioară”, a mai explicat dl Gheorghe Ionescu. În cadrul Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate funcționează Comisia de experţi pentru aprobarea tratamentelor antivirale pentru hepatitele virale B şi C, precum şi a cirozelor de etiologie virală.

“În prezent, nu există un program pentru tratamentul cirozei hepatice. SANO-HEP propune iniţierea unui program special de tratament pentru cirozele hepatice, derulat în parteneriat cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. Pe măsura ce această afecţiune se agravează, primirea unui ficat de la un donator de organe (transplant hepatic) este unicul tratament care reface funcţia hepatică normală. Din păcate, este posibil ca aşteptarea unui transplant să fie foarte lungă, din cauza faptului că sunt disponibile foarte puţine organe”, a mai precizat Gheorghe Ionescu. În prezent, în România sunt 2 000 000 de pacienţi cu afecţiuni hepatice de tip B, C,D şi E. Punctual critic va fi anul 2020 când, după estimări, se vor înregistra aproximativ 
2 500 000 de bolnavi.

Congres 
 european

Asociaţiile sunt o prezenţă necesară în societatea civilă, iar în cazul asociaţiilor de pacienţi, existenţa acestora este deosebit de utilă. Prin vocea lor, pacienţii îşi fac auzite solicitările, necesităţile şi, deseori, nemulţumirile. În acţiunile lor, asociaţiile sunt în permanent dialog cu instituţiile statului, participă la consultări, au un cuvânt de spus în elaborarea unor acte normative care sunt în interesul pacientului. Prin programele lor de activitate încurajează viaţa socială a pacienţilor, contribuie la creşterea nivelului de informare şi de educaţie în prevenţia, depistarea, tratamentul şi post-tratamentul diverselor maladii.

SANO-HEP ROMÂNIA organizează periodic întâlniri cu pacienţii, pe care îi informează despre noutăţile legislative în domeniul medical, noutăţi privind diagnosticul şi tratamentul bolilor hepatice, invitând în cadrul acestor simpozioane personal medical de specialitate, profesori de marcă din ţară şi din străinătate. În acest sens, SANO-HEP organizează la fiecare doi ani Congresul european al pacienţilor cu afecţiuni hepatice: întâlniri anuale cu reprezentanţi ai altor asociaţii europene de profil din cadrul ELPA (European Liver Patients’ Association), în vederea schimburilor de experienţă din domeniul afecţiunilor hepatice, acțiuni la filialele din ţară cu prilejul Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor Virale; tipărire de materiale şi de broşuri informative, distribuite în spitale, cabinete de medici de familie, cabinete stomatologice, şcoli.

Membru ELPA

SANO-HEP România a fost înfiinţată în 2001 ca asociaţie care reprezintă pacienţii români suferinzi de afecţiuni ale ficatului. Este parteneră oficială de dialog cu Guvernul României, fiind acreditată prin protocolul încheiat cu Ministerul Sănătăţii. Asociația are reprezentanţi autorizaţi în cadrul Comisiilor de experți pentru aprobarea tratamentului antiviral atât la nivel central, cât și în teritoriu. SANO-HEP are 11 filiale în toată ţara şi un număr de 28 000 de membri inscriși.

Este membru al ELPA – Asociaţia Europeană a Ficatului și se poate mândri cu organizarea a patru congrese internaționale ale asociațiilor de pacienți cu afecțiuni hepatice, toate desfășurate la Brașov. Printre activităţile derulate se numără: programul naţional de prevenție şi educaţie în rândul populaţiei, derulat în parteneriat cu Ministerul Sănătății; programul special de tratament pentru cirozele hepatice, derulat în parteneriat cu CNAS; susţinerea adoptării unui program național de tratament antiviral al hepatitelor; susţinerea programului de transplant hepatic.

Dreptul la sănătate este un drept fundamental al oricărui cetăţean şi este cuprins, în primul rând, în Carta Drepturilor Fundamentale ale Uniunii Europene (2000/C364/01), articolul 35, Sănătatea. Drepturile pacientului sunt prevăzute, la nivel european, de Carta Europeană a Drepturilor Pa-cien-tului, iar în România, de Legea 46/2003. <<<

Gheorghe Ionescu, preşedinte SANO- HEP

Orice medic poate oricând deveni pacient. Pe de altă parte, doctorul se află în postura cetăţeanului care trebuie să cunoască legea pentru a nu o încălca şi a nu fi pedepsit, deşi legea românească nu prevede nici un fel de pedeapsă pentru încălcarea acestor drepturi.

Drepturile pacientului ocrotite prin Legea 46/2003:
• îngrijiri medicale de cea mai bună calitate
• respectarea pacientului ca persoană umană
• accesul la la informația medicală
• consimţământul asupra intervenţiei medicale
• confidenţialitatea informaţiei medicale

Notă:
MEDICA ACADEMICA
va continua prezentarea organizaţiilor de pacienţi şi va susţine iniţiativele acestora pentru un act medical de calitate.

Popularity: 45% [?]